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13/05/2007

Un SOS pour Alexandre

Voici une note qui me tient à coeur, Alexandre a besoin de nous pour continuer à vivre et profiter de tout le bonheur d'un enfant comme les autres. Je vous laisse découvrir la vie d'Alexandre et ses parents sur le site ci-joint. Aidez-le, c'est vraiment important. 

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Un rayon de soleil pour Alexandre

Depuis qu'Alexandre est né, il fait notre bonheur. Quand il était tout bébé, c'était un enfant comme les autres, et nous étions des parents comme les autres, heureux d'avoir construit une petite famille, notre famille.

Puis, vers ses 18 mois, alors qu'il était à la crèche, nous avions commencé par nous inquiéter de ses nombreux hématomes jusqu'au jour où une analyse de sang nous a révélé la gravité de la situation. Le ciel nous tombait sur la tête...

Alexandre a été très vite pris en charge par le docteur Frédéric Bernard (hôpital Arnaud de Villeneuve/hématologie pédiatrique, à Montpellier). Plusieurs investigations ont été lancées pour établir un diagnostic de sa maladie....en vain.

Bien déterminés, nous nous sommes tournés vers l'hôpital Necker enfants malades, puis vers le docteur Thierry Leblanc (hôpital St Louis à Paris). Près d'un an après la constatation de son problème sanguin, un nom a pu enfin être posé sur sa maladie sans toutefois identifier clairement le gène responsable du dysfonctionnement : LA DYSKERATOSE CONGENITALE.

Une maladie rare, regroupant plusieurs pathologies dont la plus sévère, l'aplasie médullaire. Bref, une maladie grave, dégénérative et sournoise.... une épreuve à vivre pour Alexandre....une épreuve à surmonter pour nous, ses parents.

Aucun traitement n'existe aujourd'hui pour guérir de la dyskératose congénitale.

Les transfusions en sang et en plaquettes, deux fois par semaine, permettent à Alexandre d'avoir une vie à peu près normale.

Notre grand espoir, c'était la greffe de moelle osseuse prévue par le Professeur Gérard Michel (hôpital la Timone à Marseille) en mai 2006 et qui pour des complications cérébrales chez Alexandre n'a pu être réalisée. Le verdict tombe: « il n'y a rien à faire, il y a des situations où il vaut mieux ne rien faire », nous a-t-on dit.

Nous ne baissons pas les bras et plus que jamais, nous nous battons. Nous nous sommes tournés vers l'étranger, notamment la Grande-Bretagne et les Etats-Unis. En effet, en Grande-Bretagne, les recherches sur la dyskératose sont plus encouragées (identification de deux gènes responsables de cette maladie).

Parallèlement ,par le biais de l'association « Manon-demain », les USA nous font entrevoir la possibilité d'une greffe de molle osseuse . Toutefois la prise en charge est coûteuse, bien au-delà de nos moyens...

Nous voulons par le biais de ce site créer une dynamique, mobiliser le plus grand nombre de personnes, attirer l'attention sur la maladie qui anéantit notre fils et qu'il faut combattre chaque jour.

Par votre soutien, votre mobilisation et votre générosité, nous arriverons à sortir cette maladie de l'ombre et de l'inconnu...

Aidez-nous à rendre possible la greffe de moelle osseuse et soutenez nous en vous associant à notre combat pour qu'Alexandre puisse vivre!

Par ailleurs, demain le 13 mai 2007 un spectacle aura lieu à 15 h

La Fête à Alexandre" avec Rene Vincent Auteur -Compositeur -Interprète Les Ateliers Chanthéa Au programme: Cafe théâtre -chansons françaises- danses sevillanes Participation : 10 € Salle de Haute Plage à la Grande Motte

Pour plus de renseignements rendez vous sur le site suivant :

 

Un rayon de soleil pour Alexandre

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23:55 Publié dans Bonne cause | Lien permanent | Commentaires (15) | Tags : Alexandre |

Commentaires

Alexandre,Dieu veille sur ta vie !
que tout les croyants qui lisent ce blog se mettent à prier pour cet enfant.
gros bisou lolo

Écrit par : sylvie | 13/05/2007

Bonjour Laurent et vous tous,

Merci pour ton soutien.

Mille bisous et bonne journée à tous

Marie Christine

Écrit par : Marie Christine | 13/05/2007

C'est bouleversant. Mais que peut-on faire pour ce petit bonhomme quand on n'a pas un sou à donner ? Je suis athée donc je ne peux prier. Je ne peux qu'espérer qu'une solution, un traitement, sera trouvé, à temps pour lui ; et lui envoyer ainsi qu'à ses parents des milliers de pensées de courage.

Écrit par : euqinorev | 13/05/2007

si vous avez un blog ou un site internet, adoptez la bannière HTML pour une plus large diffusion merci pour eux !

http://influenceurs.net/news/un-rayon-de-soleil-pour-alexandre

Écrit par : Fanette | 13/05/2007

Bravo à vous aussi d'avoir relayé cette histoire si triste. Espérons que les Français blogueurs réagiront aussi bien que pour le Téléthon.

Écrit par : Marie | 13/05/2007

A big hug to Alexander.

Écrit par : Giulia | 13/05/2007

merci à toi aussi...plus qu'on est... et à part l'article, je l'envoie un peu d'argent dès demain matin!

Écrit par : zara | 13/05/2007

Je souhaite tous les meilleurs soins pour ce petit....la vie est là devant lui...


ly

Écrit par : lady | 14/05/2007

et dire qu'au début nous n'étions que quelques blogs à relayer l'info, à partir de celui de Marie Christine... Ca fait vraiment chaud au coeur !

Écrit par : christian JULIA | 14/05/2007

Est-ce que je peux relayer sur mon blog ?
Je ne le ferai qu'avec ton autorisation .
Merci

Écrit par : Alice | 17/05/2007

touchée, émue...encore un moment où je souhaiterais être toute puissante...la maladie quelle quelle soit est terrible! je vous souhaite plein de courage, j'envoie mille bisous à ce petit bout et tenez nous au courant...

Écrit par : aurore | 17/05/2007

j'ai fait le relais sur mon blog je pense très fort à Alexandre mais aussi à mon petit voisin Romain il a 10 ans et souffre d'une leucémie, il est actuellement à l'hopital de la Timone à Marseille et son combat contre la maladie ne fait que de commencer nous ne pouvons rester indifférent devant la souffrance d'un enfant et pour cela il faut soutenir la recherche c'est pourquoi depuis le début je soutiens le téléthon et continuerait à le soutenir chaque année que Dieu fait .

Gros bisous

Grenouille 13

Écrit par : grenouille13 | 17/05/2007

courage et espoir ,je suis tres touché etant papa de deux pti'ts bouts ,énormes bisous à Alexandre et ses parents .

Écrit par : marcy | 18/05/2007

courage et espoir ,je suis tres touché etant papa de deux pti'ts bouts ,énormes bisous à Alexandre et ses parents .

Écrit par : marcy | 18/05/2007

je viens de parcourir votre blog , je suis tres touchée etant maman de 4 enfants et mamie de 4 petits enfants , je vous souhaite beaucoup de courage et surtout a alexandre , gros bisous à alexandre et ses parents .

Écrit par : MAMIEJULIEN | 20/06/2007

Les commentaires sont fermés.